家长不思考,抽动症孩子当如何?

在线预约 | 问答医师      进入医师答疑区     来源:河南省医药科学研究院附属医院
小大:我儿子今年虚岁20了,也是抽动症。不知道吃了多少药,比较好的医院也去看过了,都没用。近去》》》》医院去做开颅手术,效果不是很好,医生建议我再次去做开颅手术,我犹豫了。今天看了您的一些建议,我觉得很管用,爱是对孩子比较好的良药。我本来很绝望,孩子没救了,想放弃,想把他送精神卫生中心算了。这样自己也解脱些,但是我又不甘心,我是那么的爱孩子,不想让他就这么毁了。  现在》》》》医院听朋友讲也被个体承包了,我看的是功能神经外科,是由孙伯民和李殿友开刀的,2012年已经开了一次刀,孩子自残,那时好多了。因为在精神卫生中心吃什么药都不管用,越住越严重。孩子原来不叫的,偶尔会肢体抽动一下,就是去年住了快1年医院了,不但症状改善不了,也是越来越严重,实在太绝望了,才想去看二次手术,结果也不是太理想。  孩子被医院诊断精神发育迟滞,可他的智商是正常的,行为和情绪不稳定,所以又被称之为抽动移语综合症。  年前我去》》》》医院复诊时,医生建议年后再要做二次手术时,我放弃了,再也不相信医生的话了。我和儿子说了这样一句话,妈妈以前做错了,以前爱的方式错了,从今往后妈妈要全心全意,从你的角度出发考虑。希望儿子你和我共同努力战胜病魔,再也不去住医院了,我和儿子都哭了。至少到现在,孩子的症状会叫,身体偶尔会抽动,再也不像年前那样烦燥了。而且药也慢慢减下来了。  小妖:这个妈妈连开颅做手术的风险都不怕,为什么就不知道买几本书学习学习,真不知道怎么想的?可怜的孩子,再做一次手术,孩子要被整死了。稍稍想一下就知道,这开颅手术是随便能做的吗。就是要做,这种开颅手术也要找正规大医院,大教授好好了解清楚啊。:没有天生就会做父母的,学习太重要了。  会飞的金子:莆田系可以说不是医生,是莆田当地发财的老板承包了大小医院的科室,自己找来的水货医生,在医院做的赚钱生意!不是治病,是做生意赚钱!注意,莆田系的医院是用做生意的方式做医院。你没有病,在他那里做的体检都可以是有问题的,他想给你治什么病就可以查出什么病!然后给你开药,做“手术”!  海夫人:世界上真的有这样糊涂的妈妈,亲手毁了孩子还不知道。求医问药怎么会偏偏去了百度莆田系的,抽动症开颅,简直了。。。妈妈因为无知犯下的错简直可怕。开颅效果不好,这些医生居然还让二次开颅,什么人啊!。。。。  上次的分享交流会一对广东的父子来参加,那个爸爸当年为了治疗孩子的抽动症听了骗人医院的话给孩子开刀动手术在脚上,做完手术孩子抽动症没好却瘸了。后来爸爸还不死心,听骗人医院游说,说做开颅手术,做了能好,当时他的朋友劝他说“开颅手术别开玩笑了,大脑是随便动手术的吗?别把孩子整成了傻子”,他这才放弃。否则孩子在经历了脚上的手术没有治疗好抽动症反成瘸子的经历后,会继续经历开颅手术,开颅手术会有什么样的后遗症,天知道!  这些骗人的医院医生简直就不是人,多少上当受骗的,多少做了手术抽动症没好反有了后遗症甚至残疾的。魏则西死了,他们还在继续。  希望大家以此为鉴,不要因为过度盲目治疗,滥用精神类西药,甚至开颅做手术,让孩子无处可逃。一个孩子要内心多痛苦才会自残呢?家长一直都在消灭症状不惜一切代价,结果呢?不要再错下去了。  一些正规的医院,为了效益会把医院的某个门诊部对外出租,这些个体租下正规医院的某个门诊部后会自己命名,然后开始打广告,对外的广告当然是正规医院的某某部门。他们有一个大家都比较熟悉的名字:莆田系。  shulin_26:海夫人,你批评的对,但错误的决定已无法挽回,我也很后悔当初的决定,我儿子在13岁时在》》》》医院做了双侧定向脑频毁损术,术后症状确实好很多,但一月过后开始症状便一点点又显示出来,术后也停药一段时间的药,因症状复发出来,发出声音影响了左邻右舍,百般无奈,2012年2月经介绍到北京安定医院郑毅教授那里治疗,又开始吃维持,刚吃的时候确实有点效果,后来就没什么作用,直到昨天看到你发布的一篇篇文章,也想逐渐给他减药,可孩子已经大了,身上的这些不良行为和心智该如何去纠正呢?  海夫人:多可怕,我前天删掉的一个微博那个孩子和你的孩子去的是同一家医院做的开颅手术,家长告诉我后来她了解到这个部门是医院对外出租了(这个家长和上面那个家长去的同一家医院)。家长糊涂,家长不思考,直接害的就是孩子。这个如此正式的医院,同样会对外出租,可见莆田系多么有实力有办法。我们没法要求别人怎样,医院怎样医生怎样,我们普通老百姓无能为力,但是我们可以要求自己啊!  我们是孩子的直接保护人和监护人,我们有责任为了孩子来思考,来学习,来了解,来自我成长,而不是这样随随便便带着孩子去开颅,去长时间吃药。开颅和吃药是否让孩子好了呢?没有。  可悲的是在这个错误的过程,家长一错再错,执迷不悟,反复求医问药,单纯的仅仅只是求医问药的过程没有自我的反思和思考,这样一个反复求医问药家长长时间焦虑的过程,给孩子带来的伤痕和阴影是无法估量的。  当一个家长已经知道用了多年错误方式来面对孩子的抽动症,已经知道了但是还是不肯回头,那么说明什么?  已经吃了不少时间的药,药的效果家长也知道,“刚吃确实有效果,后来就没什么作用”。家长已经知道,所谓的药就是暂时的控制,当长时间吃有了耐药性,慢慢的药同样会失去作用,并且这些药不是普通的药,是精神类西药。家长知道了西药的作用和效果,也已经吃了不少时间,家长还是继续不作为。。。  很简单,吃药是家长可控的,药可以代替家长心里的不安,看我一下没耽误给孩子治疗了,药一直都在吃呢,孩子不好不是我的责任,我该做的都做了,家长潜意识把药当成了家长需要亲自努力的行为。自己亲自努力、亲力亲为的行动和简单的吃药比起来,那个更容易?  雅惠:海夫人,在查询抽动症药物时候,有幸看到您的微信号,并买了这本事《爱是比较好的良方》,希望能对我有启发,我儿子现25岁,患抽动症已有15年了,所有的症状都有,还动了脑部定向手术,吃药到现在,不见好转,目前喉咙不停的咳嗽声,有时还很大声,有时会有强烈的抽搐,药物加量也无法控制,他还带有行为问题,玩游戏,甚至玩老虎机,还抽烟,不良习气很多,真的愁死我了。这么多年来到处看病,也不见好,已这么大了,只能这样了,喉咙不停地发声,工作也待不 ,所以很无助的。  海夫人:大家看好了只有非正式和正规的医院和医生才会轻易给抽动症孩子做脑部开颅手术或者什么脑部定向手术等等,脑部手术不是随随便便的。这个孩子盲目治疗吃药动手术从发现一直到现在,15年。15年把一个正常人当病人吃药动手术治疗,想正常也不行了。25岁了至今还在吃药,用了15年错误的方式,至今还是如此。家长为什么不停下来思考?  来看一个已经成年的26岁妥友的留言:  快乐杰杰:海夫人,不知道您还记得我吗?我是三年前和您求助的那个男孩,我的抽动块20年了,各中痛苦只有我自己清楚。我上星期毕业回国了,5月份举行婚礼,现在西药也停掉了,症状基本稳定了。希望给大家一点信心,心态好了一切都会好的。无论孩子是否有症状,父母都应该关心爱护孩子,都不应该停止孩子求知求学的道路,我也休学过,也被同学孤立过,但是从未想过放弃学业。如果一个年轻人,没有知识和阅历来武装自己,即使病好了,他也失去人生目标了,就很难融入社会了。CD的孩子本来就是天资聪颖,如果能通过求学来分散他的注意力,帮他找到人生目标,他自然心力就强了,相反,纠结于症状只会让他压力增大。加油,明天会更好。  小时候我去市里医院诊断的时候,医生也说有个开颅,但是会导致神经损伤,而后手指不灵活。其实有常识的家长都应该知道,开颅对一个人的元气损伤是终身的,这也是为什么很多脑出血病人都会选择保守而拒绝开颅。  世人对待疾病的时候,往往喜欢用“堵”,因为那样立竿见影,他们寄希望于,所以才会有了开颅和西医的盛行;而忽视了“疏”,这些心理干预,中药调理收效缓慢,切耗费心力,家长怕得不偿失,徒劳无功。其实大禹治水的例子和中华五千年的中医可以证明,堵只是拔苗助长,后患无穷;疏却能顽疾,调理心神。  其实教育本来就是终身事业,家长选择一个小生命的降临,就应该做好终身陪伴他的准备。这里无关金钱,而是心灵的关心和理解以前我也会对未来绝望,但是后来明白了,进,可以把抽动当一种磨练;退,我在当下多读书学习,将来从事文案工作,这又何尝不能施展我的才华。巴金老人不是这样过来的吗?人生的路很长的,实在没必要因为这个CD沮丧或者冒险,这样只会毁了一个孩子本来可以拥有的幸福。  因为抽动症的稀有性,很多人不了解。记得初中时候,当时我嗓子会轻微发声,并不严重。当时我一个历史老师很喜欢我,因为这个,有点心疼我。她不止一次问我为什么我家人不带我去看病。当时我妈妈因为不了解,觉得不影响生活,就没在意。然后那个老师就不止一次在课堂上说我家人不负责,耽误了我。其实父母有时候不仅来自家庭的压力,更有舆论的压力。很多人不了解这个病,觉得家人不带孩子去看就是不负责。作为吃瓜群众的他们并不需要承担任何责任,所以他们很自然的就站在道德的制高点上了。抽动其实说到底对于生活的影响没有那么严重,很多时候家长迫切的给孩子治疗很大一部分原因是因为面子。一怕孩子症状别人的目光,二怕其它孩子学业有成,自己孩子因为抽动症耽误学习,和他人对比没有面子。这无可谓自私与否,皆出于护犊之情,只是急功近利而已。  父母皆出于护犊之情,只是急功近利而已  网友:快乐杰杰你说的很对。我们不是活在真空里,世俗社会给的各方面压力太大了,要全部忽视是不现实的。说父母急功近利也罢,为了自己的面子自私也罢,归根结底都是爱孩子,即使做错了,也要了解他们的不容易。压在谁身上谁才有切身体会。  家长不思考,抽动症孩子当如何?  海夫人:什么是爱?为了面子或者说为了早点好急功近利的表现是爱吗?短时间这样可以理解,初期面对抽动症这样可以理解,但是如果长时间如此,长时间为了面子,为了不要看到孩子的症状带着孩子反复求医问药,吃药治疗,唯独不反思自己,不自我成长,这些是爱吗?不是。  我曾经也是一个抽动症孩子的妈妈,如果你说我没有切身体会,如果你说我不理解你,如果你说我不了解情况和现状,那真是一家人说了两家话。当家长拒绝接纳事实,拒绝反思自我,拒绝自我成长,拒绝觉察真像,拒绝主动思考,家长其实是在拒绝爱。爱在关系中体现,爱是我看见了你,父母没有看见真正的孩子,父母更多看见的是抽动症状,父母没有看见症状背后真实的孩子的感受、孩子的情绪和孩子真正想要表达的东西。  爱是比较好的良方。  分享的目的是给人以启示,帮人更好的思考  很喜欢王人平的这段话  王人平:每次分享前都要先强调一下自己不代表正确,只是给大家多一种声音、选择和可能性。当一个人走上讲台,拿起话筒时,自己的话就具有了某种暴力性,因为你比听众有更大的话语权。所以一定要多一份觉察,分享的目的是给人以启示,而不是答案,是帮人更好的思考,而不是不再思考。单一就会狭隘,即使是善意。读育儿书,听育儿讲座的目的是帮我们更好的思考,而不是不再思考。父母真正的成长是从他人身上寻求一种启示,拓展一种思维,让自己能静下心来,靠自己的思考,结合自己的情况,用自己的力量去解决自己的问题。而不是从别人那里找到解决自己孩子问题的速效方法。  分享的目的是给人以启示,帮人更好的思考,而不是不再思考。当一个人不再思考,不去觉察,就容易进入死胡同,就如上面所列举的小窗信息、留言信息,十五年反复用同一种方式对待同一个问题,一钻到底,不反思不回头。  抽动症没有速效和速成,那些妄想通过手术或者灵丹妙药解决问题的,后总是欲速而不达。